Claudio ha 30 anni ed è un ragazzo solare, allegro e ricco di interessi, gli piace giocare ai videogiochi online con i suoi amici e uscire poi con loro la sera, ama la buona tavola, tanto che gli piace molto cucinare, “...molte volte, mi ritrovo a cucinare anche alle 16 del pomeriggio!” mi ha raccontato.
Tuttavia è dovuto crescere in fretta e fare i conti con delle realtà tutt’altro che piacevoli da affrontare per un bambino poiché fin dalla nascita soffre di una grave patologia renale: il reflusso vescico ureterale (RVU).
Questa importante patologia si sviluppa già in età pediatrica, a causa di un’insufficienza valvolare, le urine refluiscono dalla vescica attraverso gli ureteri arrivando ai reni, sfiancando i bacinetti e creando delle lesioni infiammatorie ed esiti cicatriziali a carico del parenchima renale, tutto ciò ha portato Claudio a soffrire in breve tempo di nefropatia da reflusso (NR) e dopo poco di insufficienza renale cronica che lo ha portato fin qui, al nostro centro rene di Ladispoli.
Nonostante tutto, Claudio è un ragazzo che non si arrende, vuole vivere una vita normale al pieno delle sue capacità, parliamo un po' con lui, della sua vita, di come affronta la sua patologia e delle sue speranze per il futuro.
- Claudio. lavora come barista e ha un sogno nel cassetto.
“Faccio il barista e mi piace fare il barista. Mi piace dare il buongiorno alle persone e fargli un buon caffè, mi piace chiacchierare col cliente che alla fine diventa anche un amico. Mi piace preparare i caffè e più movimento c’è più mi diverto. Sono stato fortunato nel trovare persone che hanno capito la mia situazione, mi rendo conto di essere a volte un “peso” per il datore di lavoro e per i colleghi quando sono costretto ad avvisare all’ultimo momento che non posso andare a lavoro magari per un malessere, ma si sono sempre dimostrati comprensivi e disponibili.
Amo i motori, mi piace guidare e fin da piccolo il mio sogno nel cassetto è stato quello di diventare un pilota di Formula 1.”
-All’età di soli 2 anni posiziona una nefrostomia “JJ” al rene destro e a 10 anni al rene sinistro, nel corso della sua vita ha subito diversi interventi.
“Ho cominciato a girare per ospedali dalla nascita… pensieri lontani ormai… tutte quelle visite di controllo, il periodo più lungo che ho passato in ospedale è stato intorno ai 10 anni, sono stato ricoverato per circa 6 mesi… ho festeggiato persino il compleanno in ospedale. Poi ancora oggi continuo ad entrare ed uscire per altre visite ed interventi.”
-È dura per un ragazzo giovane rapportarsi con la terapia dialitica.
“Ho avuto momenti migliori. Questo periodo della dialisi per me è il più brutto che abbia mai vissuto, ho fatto molti interventi anche da bambino ma non mi hanno messo mai tanta paura e disagio come quello che sto vivendo in questo momento, specialmente per le restrizioni alimentari, sento dei sensi di colpa anche solo per bere un bicchiere d’acqua in più. Per poter entrare in lista trapianti ho dovuto dimagrire e fare moti sacrifici perciò accumulando peso, rischio di non riuscire a fare il trapianto e così quando bevo e mangio di più mi sento un pò frustrato.”
-La famiglia gli è sempre vicina.
“Mia mamma mi è molto vicina, ha sempre cercato di comprendere la terapia dialitica e le mie problematiche per poter riuscire ad aiutarmi a gestirla al meglio. Dieta, perdita peso e incremento di peso non hanno quasi più segreti per lei e a volte è la prima a sgridarmi quando esagero!
Tante persone a volte vedendomi tranquillo e attivo non comprendono bene la situazione, se ne rendono conto solo quando fisicamente ho delle defaillance e cedo alla stanchezza.
-L’aspettativa del trapianto è la speranza per una vita più serena.
“Spero che questo rene arrivi presto, questa che sto vivendo in questo momento non è vita, almeno per un ragazzo giovane e con una gran voglia di vivere. Fare la dialisi è come fare un altro lavoro, un lavoro che però non ti piace, ma che devi fare per forza, invece con un trapianto ricomincerei finalmente una nuova vita.”
.. e questo è quello che ti auguriamo tutti caro Claudio con tutto il nostro cuore, grazie per averci dato il contributo della tua esperienza di vita.